Сара Чжан

На первый взгляд Дания не настроена враждебно по отношению к людям с особенностями развития. Датчане с синдромом Дауна имеют право на медицинское обслуживание, образование и даже деньги на ортопедическую обувь, которая подходит их более широким и мягким стопам.

23 пары хромосом в наших клетках выстраиваются в линию, так что ДНК, которую мы унаследовали от матери и отца, повторно смешивается и разделяется на наборы из 23 отдельных хромосом. Каждая яйцеклетка или сперматозоид получает один такой набор. Примечательно, что у женщин это хромосомное деление начинается еще когда они сами являются зародышами в утробе матери. Хромосомы застывают на месте на 20, 30, даже 40 с лишним лет, пока плод из младенца не становится девочкой, женщиной. Цикл заканчивается только тогда, когда яйцо оплодотворяется. За прошедшие годы белки, удерживающие вместе хромосомы, могут разрушиться, в результате чего в яйцах будет слишком много или слишком мало хромосом. Это биологический механизм, лежащий в основе большинства случаев синдрома Дауна — 95 процентов людей, рожденных с дополнительной копией 21-й хромосомы, унаследовали ее от своей матери. Вот почему синдром часто, хотя и не всегда, связан с возрастом матери.

На первый взгляд Дания не настроена враждебно по отношению к людям с особенностями развития. Датчане с синдромом Дауна имеют право на медицинское обслуживание, образование и даже деньги на ортопедическую обувь, которая подходит их более широким и мягким стопам. Если спросить здесь кого-то о синдроме, они, скорее всего, вспомнят друзей Мортена и Питера с этим диагнозом: они снимались в популярных телепрограммах, где шутили и анализировали футбольные матчи. И все же, похоже, между публично выражаемыми воззрениями и частными решениями лежит пропасть. Когда в стране ввели всеобщий скрининг, количество детей, рожденных с синдромом Дауна, резко сократилось. В 2019 году во всей Дании появилось на свет всего 18 таких детей. (В США ежегодно рождается около шести тысяч.)

Родить ребенка — значит начать отношения, разорвать которые невозможно.

Знакомый путь, подумалось мне — точно так же мы проходим путь взросления: в юности теряем ту самоуверенность, которая была нам присуща в детстве, но в конечном итоге есть надежда принять то, кто ты и какой ты.

Работа и учеба — это достижения, которым стоит радоваться, как и у любого ребенка, но я задаюсь вопросом: почему нам так часто приходится указывать на достижения, чтобы доказать, что жизнь людей с синдромом Дауна чего-то стоит.

Landsforeningen Downs Syndrom, или Национальную ассоциацию синдрома Дауна в Дании

Через два года после его рождения, в 2004 году, Дания стала одной из первых стран в мире, предложившей каждой беременной, независимо от возраста и других факторов риска, пренатальный скрининг на синдром Дауна. Тест хотят пройти практически все будущие матери;

более 95 процентов выбирают прерывание беременности

По словам Греты, цель ее бесед с будущими родителями не в том, чтобы настроить их против абортов; она полностью поддерживает право женщины на выбор. Эти разговоры призваны дать родителям какую-то опору в повседневной жизни